ガンマカメラ。

 話しは戻って、ゼヴァリン。

ゼヴァリン インジウムの分布を調べるための、ガンマカメラを撮影。
20分程度動かないでいるだけ。
たぶん問題なくゼヴァリン イットリウムに進めると思う。

ガンマカメラ撮影イメージ
（ロケ地　ロサンゼルス）





ひまになると、くだらないことがしたくなりますよ。

ベンダムスチン4回のまとめ

 あぜ丸さんのコメントを読んで、ベンダムスチンについて書くのを忘れていたことに気づいた。

 目の前にゼヴァリンがぶら下がっているので、おろそかになっていたのだ。

馬ですか、わたしは。

■ベンダムスチン（トレアキシン）+リツキサンの治療を4クール受けた。（4月8日～7月5日）

　（通常、4~6クールの治療であるらしい）

　以下は、個人的な体験による治療のまとめ。

【効果】

PET検査　3月16日　（治療前）

・喉の上、鼻に近い部分の右側に集積がある。
・首の両側に高い集積を示すリンパ節が数多くある。
・胸椎にそって集積がある。骨髄への浸潤と思われる。
→再発場所は、上咽頭、両側頸部リンパ節、胸椎の上部への骨髄浸潤。

PET検査　7月27日　（4クールの治療後）
・喉の上の集積はかすかに残る。
・首のリンパ節は縮小し、集積は消失。
・胸椎の集積は消失。
・新たな集積もない。
→上咽頭右側の厚くなっている部分にわずかに残るが、他の部分は消失。
   CR（完全寛解）相当。

一言でいえば4クールでほぼ完全寛解。骨髄浸潤にも効いている。
わたしの場合は、大きな腫瘍がなかったので、それについてはわからない。




【副作用】

・軽いムカつきが4、5日から1週間くらい続く。
  気分の悪さはCHOPの半分くらい。ただし、CHOPよりも長く続くイメージ。

・治療後2~3日の間、倦怠感がある。

・血管痛と、血管の黒ずみ。
  治療後、血管に触れると痛む。
　普段は痛みを感じることはないが、腕を伸ばすと突っ張る感じがある。
  血管が黒ずむ場合がある。

←最初に使った血管。
　4カ月たっても多少の黒ずみがある。
　触ると盛り上がっていて固い。





・骨髄抑制は、ほとんどなし。
 1回目の入院治療以外は、治療後1カ月たってからの採血になるので、
 骨髄抑制について詳しいことは実はわからないが、問題は起こらなかった。

個人的な感想だと、骨髄抑制は言われているより早く起きて早く終る感じがした。
（投与3~4日後にはじまり、1週間前後で終わるイメージ）
投与1カ月後の血液データを見るかぎり、骨髄抑制を気にしすぎる必要はないようだ。


・発疹が出だが、ベンダムスチンの影響なのかはっきりしない。
（皮膚症状が出る人は多いらしいが）

・髪の毛を含め、脱毛はまったく無い。手足の爪への影響もない。
  指のしびれ、関節痛などCHOPで起きた副作用はない。
  骨髄抑制で輸血が必要になったケースは、いまのところないようだ。
　

【感想】

初発でベンダムスチン+リツキサンの治療を受けられるようになったらいいと思う。
そうすることで、濾胞性リンパ腫の治療イメージは大きく変わるんじゃないだろうか。
となると、再発した時の治療をどうするかという問題は出てくるが…。



40年前から使われていたなんて信じられない、びっくりの薬ですよ。

ゼヴァリン インジウム。

今日はゼヴァリン インジウムを入れた。

【↓が今回の入院スケジュール（一部間違っていたので修正）
「特になし」ばかりだ、というか、治療はゼヴァリンイットリウム投入の1回だけ】

病室でリツキサン（とポララミン）を投与されたあと、病院の地下にあるPET検査室に行き、
処置室のような部屋で、ゼヴァリン インジウムを入れてもらう。
ゼヴァリン担当医と、放射線科の医師が立ち会い、PETに使う注射液を入れるのと
同じような要領で、注入していく。

途中、ゼヴァリン担当医と話す時間ができたので、次のような質問をしてみた。

いま入れているゼヴァリン インジウムに殺細胞作用がないとすると、
ターゲットとしているがん化B細胞に、先にゼヴァリン インジウムが取りついてしまうと、
後からゼヴァリン イットリウムを入れたとき効果がなくなるんじゃないか？

これに対して、担当医は、B細胞は1週間単位で変化を繰り返しているので、
いつまでもゼヴァリン インジウムの作用が影響を及ぼすわけでもないと答えた。
くわえて、
「それを言うなら、事前のリツキサン投与も同じことが言えます」と担当医は言った。
たしかに、それも聞きたいことの1つだった。

担当医によると、事前のリツキサン投与で、正常B細胞などターゲットではない細胞に蓋を
をすることは、やはり必要だという。
ゼヴァリン イットリウムの投与量が、リツキサンと比べると少ないため、
ターゲットを正確に狙うためには、経験的にこの方法が有効だそうだ。

まあ、まったく弾を乱射しているわけではないということか。

さらにゼヴァリンの場合、多少弾がそれても、放射線でその周辺を焼いてしまうので、
有利なんだと思おう。


太ったせいか、「血管でませんね」って言われることが増えましたよ。

ワイルズくんの命日。

 （使っている写真はワイルズくんのプライベートとは関係ない）




今日はワイルズくんの命日だ。
そこで「ワイルズの闘病記」からとっておいた文章に絵をつけてみた。

ワイルズくんには、生き様と死に様の両方を教えてもらった。

年長の余裕をかまして「教えてもらった」と言っているわけではなく、本当の意味で教わった。

ワイルズくんには、もうひとつの世界で、ずっといつまでも高校生活を
楽しんでもらいたいと思う。

でも、あっちの世界に呼ばないでくださいよ。

8月1日入院。

入院する。

午前中、心電図とレントゲンの検査を受ける。

昼食後に寝た。

いまも眠い。体がしびれるように眠い。

みんなが働いてる時間の昼寝は、最高ですよ！

カゼが治った。

今週のはじめ、喉が痛くなって咳が出はじめた。
これはカゼにやられたな、肺炎になったら怖いなとか、
入院の病室でえらい迷惑になりそうだなどと思っていた。

ところが 金曜日になったら、カゼ症状はすっかりおさまってしまったのだ。
やっぱり、会社の仕事を適当にやっていた成果か、あるいは葛根湯を勝手に飲んだからかと
考えてみたのだが、そう言えば初発の治療を終えた2009年の春から、
寝こむようなカゼをひいてないことに気がついた。
インフルエンザにはかかっていないし、他の感染症にもなっていない。

というか、濾胞性リンパ腫と診断される以前よりも
この面では丈夫になってるんじゃないか？
どんなからくりなのかと考えてしまう。

実は体のどっかに貯めてある免疫力を、単に使い果たしてるだけだったりして。
（白血球の単球は脾臓に貯めておかれ、いざというとき放出されるらしい）


ま、明日から入院生活ですよ。

PET検査。

今日はPETを撮ってきた。
特に何事もなし。

←検査時に出される水。
さすが、セレブも受ける検査は違う。






別に金持ちっぽい味はしませんよ。

犬用リツキサンの旅。

悪性リンパ腫の患者さんのブログを検索していると、

あれ、こんな人もいたのかというブログに出会う。

プロフィール画像に犬の写真が貼ってあったりして、

ああペットの写真を使ってるんだ、この人は、なんて思いながら記事を読んでいくと、

なんかちょっとヘンなのだ。

で、読み進んでいくと、ようやくこれは飼い犬の悪性リンパ腫ブログだったと気がつく。

犬は悪性リンパ腫にかかりやすいみたいだ。 

 　　　（たいしてかわいくない犬の例）

日本でよく飼われている犬種の中では、ゴールデンレトリバーがかかりやすいらしい。

で、犬はどんな治療を受けるのか調べてみると、おなじみのCHOPが使われていたり、

これにL―アスパラギナーゼを加えたプロトコルもある。

その他にも、ノバントロンやキロサイド、メトトレキサートなどもあり、人間と同じだ。

ただ、治療をしても２年生存率は25%と短くて、なんだかかわいそうだ。 

犬もリツキサンで治療できればいいのになと思った。

（リツキサンはヒト化された抗体なので、もちろん犬には効かない）

でも、このペットブームの時代だから、ひょっとして犬化抗体だって作られたりしているかもと、

Googleで「犬用リツキサン」 を検索してみた。

結果として、そんなものあるはずもなかったのだが、

検索結果の中で、こんな言葉が目に飛び込んできた。

「不適合腎移植　リツキサン投与」

何のことかと調べてみると、いまリツキサンは日本の腎臓移植を、大きく変えているらしい。

腎臓移植をおこなう際、血液のABO型が合っていないドナーの腎臓をつかうと、

強い拒絶反応がおこる。

今までは、移植を受ける側の脾臓を摘出することで、これを防いでいたのだが、

移植前にリツキサンを投与することで、拒絶反応を防ぐことができるようになり、

脾臓摘出の必要がなくなったというのだ。

ある医科大学のサイトで、具体的な使用法について書かれている。

「まず移植8日前に抗体産生細胞であるB細胞を破壊する目的でリツキサン（抗B細胞抗体） を

投与します。リツキサンは白血病治療薬ですが、ABO血液型不適合移植の術前処置薬として

現在一般的に使用されて います。」

↑白血病治療薬かよ！と突っ込みを入れたくなるが、

腎臓のドナーが多くない日本では、リツキサンはたいへん役立っているとのことだ。

腎臓移植を受ける患者にとっては、これは大きな進歩だろうと思う。

知らないことばかりだなと、改めて思った。

「リツキシマブ」をウィキペディアで見れば一発でわかることなのだから、

知る努力が足りなかったということでもある。

一方、腎臓移植を受ける患者さんたちも、リツキサンの知識があまりない人も多く、

ばりばりの抗がん剤イメージ（＝おそろしい副作用）を持っていたり、

ものすごく強い薬と感じていたりすることもあるようだ。

もっとも移植後に免疫抑制剤を使い続ける人たちにとって、

リツキサンは実際「強い薬」かもしれない。

犬から腎臓移植へと、検索の旅でたどり着いたわけだが、

リツキサンの免疫抑制剤機能は、われわれ悪性リンパ腫患者にとっても

ヒントになるものがあるのではと考えてみた。

わたしも、造血幹細胞移植を受ける可能性はあるわけである。

移植後のGVHDによる臓器攻撃を、この考え方で防ぐことはできないものだろうか？

まったくの素人考えなので、GVHDはそんなメカニズムじゃないよと、

一笑に付されるかもしれないが。

では、いつものお約束ということで…

けっきょく、さっぱりわかんないですよ！

500万円也。

ゼヴァリンをいま使わないと、死ぬわけじゃない。

となると、その500万円という値段は、やっぱり気になる。

 

お前にその価値があるのかと、言われているような気がするのだ。

人生これからの可能性が広がっているとか、小さな子供を育てているとか、

そんなわけでもない。

（子供はひとりいるが、再来年には社会人になって、自分で稼ぐようになる予定）

もし、これで長い寛解を得ることができたら、何かをしていかないとなと思う。

別にいい人間ぶるつもりはなく、借りができてしまったような気分でいるのがいやなのだ。

いつかは、何事かで世の中にこの借りを返したいと思う。

そして、人生の最期は、すっきりした気分で

タバコでもぷうとふかしながら

「こんな世の中に未練はないよ」と言い放って死にたい。

まあ、痛いですよ苦しいですよとわめいて死ぬのは目に見えているが…。

少しはかっこつけないと、病人なんてやってられませんよ！

コメントお礼

＞あぜ丸さん
治療１クール目お疲れさまでした。
ゆっくり休んでください。

＞tokomaさん
8月10日まで入院、それから2週間は要注意生活、ということで夏休みがなくなりました。
もっとも東京だと、9月一いっぱいは夏みたいなものかもしれません。
しかし、ゼヴァリンの治療って、なんで10日も入院しなきゃいけないのかと思っていたら、
「2回注射するだけなので、本当は通院でもできるんですが、患者がどっかに行かないように
閉じこめておくという意味もあるんです」
と医師が言ってました。もう刑務所かと…

ゼヴァリン発注。

火曜日に病院から電話があり、ゼヴァリンについて話したいことがあるので、
すぐに来てほしいと言われた。
なにか病状に変化でもあったのかと、きのう病院に行った。

主治医の診察日ではないので、別の医師から話をうかがう。
どうやらこの医師は、病院の「ゼヴァリン担当」をしているようだ。

緊急事態でも起きているのかと、ドキドキしていると、
「きょうは、8月のゼヴァリンの発注締切日なのです」と医師が言った。
そ、そうなんですかと答えるしかない。

9月の治療予定者はすでに決まっていて、きょうの発注を逃すと10月まで待つことになる、
いま発注すれば、8月1日から入院して治療が受けられる、
主治医はそれを望んでいるのだが、どうですか？
と医師は続ける。

20日〆なのかよ、ゼヴァリンは！
なんて脳内突っ込みを入れていると、もう少し説明が必要とみたのか、
医師はゼヴァリンの治療について、いろいろと話してくれた。
そもそもゼヴァリンとは、という話からはじまったが、面白かったのは↓のようなことだった。

■ゼヴァリンの治療は、白血病でいうところの「地固め療法」と同じ役割と考えている。
つまり、寛解に近い状態を、より長期間の寛解につなげることが、
ゼヴァリンの最も一般的な使い方となっている。

■今までの治療プロトコルの数が少ないほど、ゼヴァリンは効きやすいと考えられてる。
わたしの場合は、CHOPとベンダムスチンで、プロトコルとしては２回。

■この治療を受けたからといって、病気が治癒するとは言えない。むしろしないと思ってほしい。

（まあ、そりゃそうだ）

■副作用の骨髄抑制は、治療２週間後くらいから始まり、２カ月がピーク。
血小板の減少がもっとも顕著な副作用で、血小板輸血を受けた患者は数名いる。
入院が必要なほど重い感染症にかかった例はいまのところない。


■ゼヴァリンの奏効率は、患者用パンフレットに書かれているよりは低い。
ベンダムスチンとゼヴァリンを単剤で比べるなら、ベンダムスチンのほうが効くと思う。

 （これは、わたしの場合はベンダムスチンをあと２回するという選択肢があるよ、
   と言っているのだと理解した）

■移植について主治医からは聞いているか？
ここで、 ゼヴァリンを使ってしまうと、次は移植が視野に入ってくる。
それは危険が多いことも考えておくべき。

ということで、ここでゼヴァリンを使うのが本当にいいのか、
患者としても考えてほしいと、医師は暗に伝えたいのだと理解した。
主治医が上司である手前、あまりはっきりと言っていないが、そういうことだと思う。

まあ、カードゲームのようなものだと思った。
ここでゼヴァリンのカードを切ると、切り札を使い切った状態になり、
後がなくなるというわけである。

で、わたしはゼヴァリンの発注をお願いした。
いまは何が正しい選択なのか、わからない状況にある。
ならば、主治医の選択に賭けようということだ。

これは、わたしの適当なカンだが、
ゼヴァリンは切り札といっても、他のプロトコルとセットで使うカードと考えれば、
今回のベンダムスチンとのセットがいいんじゃないか、ということもある。
（実際はベンダムスチンとセットで使われた例はない）

負けたら悲惨な賭けだが、それはしょうがない。


【その他知識】

・厚生省の指導（たぶん）で、ゼヴァリンの治療が受けられる患者は１医療機関で
月に２人までと決められている。
わたしの病院では、月１人に制限している。

・ベンダムスチンのおかげで、ゼヴァリンはいま多少余りぎみ。

・アイスランドの火山が爆発すると、ゼヴァリンは来ません。
（フランスから空輸されるため）




実は、賭けにはすごく弱いんですよ…

悪性リンパ腫とビジネス。

治療は治療で、パーフェクトを目指す。

そして、仕事はハードにこなす。

それがわたしのライフスタイルだ。

まず、ハートが病気に負けてしまってはいけない。

すべてをポジティブに考え、毎日をチャレンジングな日々にしていくこと。

そうすることで、リンフォーマに打ち勝っていくことができるのだ。

今回は、わたしのビジネスシーンの一端を公開することで、

多くの患者の皆さんに、勇気あふれるスピリットを持ってもらいたいと考える。

 ↑ほんとに会社でやってますよ。

がん幹細胞説。

 もう、このタイトルを見たとたん、最後は「さっぱりわかりませんよ」でまとめるつもりだな、
こいつ、と思う人は多いだろうが、まったくそのとおりだ。

「がん幹細胞説」は、ひと言でいうと、がん細胞には親玉と子分がいるという仮説のようだ。
仮説といっても、現在ではかなり信ぴょう性が高いものと考えられている。

幹細胞は、体の中の臓器や組織をつくりだす元になる細胞で、肝臓をつくる肝幹細胞、
皮膚組織になる皮膚幹細胞、悪性リンパ腫に関係する造血幹細胞など、
さまざまな種類がある。
それと同じように、がんにも「がん幹細胞」があるというのだ。

そして、がんの発生や再発、転移は、ごく少数の本体（あるいは親玉）の幹細胞が
コントロールしているというのである。 
↓ここに、内容がたいへんわかりやすく書かれている。
http://rokushin.blog.so-net.ne.jp/2011-05-09

すでに、1997年、急性骨髄性白血病でがん幹細胞の存在が証明されている。
白血病細胞のうち、表面抗原がCD３４プラス、CD３８マイナスの 細胞を少数マウスに移植し、
マウスに白血病を発病させることに成功。
逆に、CD３４プラス、CD３８マイナスという特性を持っていない白血病細胞では、
大量にマウスに移植してもマウスを白血病にさせることはできなかった。
つまり、白血病細胞のごく少数の細胞（＝がん幹細胞）だけが、発病や再発に関わっている
ということが実際に証明されたのである。

また、白血病のがん幹細胞は、ニッチと呼ばれる骨髄の骨皮質のあたりで、
ゆっくりと細胞分裂を繰りかえしているので、
急速に細胞分裂をして増殖するがん細胞をターゲットにした抗がん剤は
効きにくいこともわかってきた。

ここまでこんなことを書いてきたのは、濾胞性リンパ腫がどうして再発を繰りかえすのか、
がん幹細胞説で納得できる気がしたからだ。

一般的な幹細胞（悪いものでなく普通の）は、休眠状態になることがわかっている。
いまは見つかっていないが、濾胞性リンパ腫にもがん幹細胞があったとしたら、
抗がん剤などで攻撃を受けたら、休眠状態でそれを受け流しているんじゃないだろうか。
こう考えると、いまの治療はリンパ腫の子分と、正常細胞という味方を見境なく殺し、
運が良ければ、どこかに隠れている親分も…　というようなものなんだと思う。
しかし、濾胞性の場合、親分はじっと隠れているのが上手なので…。


ここまでわかってきているのだから、悪性リンパ腫のがん幹細胞を発見して、
それを直接たたく治療法がでてくることを願いたい。
まあ、わたしの世代ではまったく無理だと思うが、次の世代、次の次の世代では
「あ、濾胞性リンパ腫ですか？お注射打っときましょう」
みたいな感覚になってほしいもんだ。

 

薬の原料にされたり、

白血病にさせられたり、

もう、いい加減にしてくださいよ！

コメントお礼

＞匿名さん
はじめまして。
ご主人がゼヴァリンの治療をされるとのことですが、
私の主治医は、長期の寛解を目指すための「仕上げ」の治療として
ゼヴァリンを考えているみたいです。
どうやら、そういう使い方が一番むいている薬のような気がします。
ということは、ご主人も、長期寛解が期待できるので、今回使うことになったのだと思います。
骨髄抑制による感染がちょっと心配ですが、そのへんはお互い情報提供をしていくと、
気をつけるポイントみたいなことがわかってくるんじゃないでしょうかね。

＞tokomaさん
ゼヴァリンそのものの仕組みが内部被曝ですからねえ。
いままで、レントゲンやCTやPETをやりまくってきたので、
また放射線かよとは思いますね、たしかに。

必発！

初発の治療を終えた時の話である。

たしか2009年の6月か7月のことだと思うが、主治医から寛解を告げられた。
奥さんもいっしょにいて、ふたりでよかったと顔を見合わせたんだが、
すかさず主治医が言った。
「でも、必ず再発すると思いますよ」
あらら、と気が抜けていると、ダメ押しをするように主治医はわたしに向かって、
「必発です！」
と言ったのだ。

「ひっぱつ？」
最初は何を言ってるのかよくわからず、2～3秒たってからやっと漢字が頭に浮かんだ。
“必発”なんて言葉、生まれてはじめて聞いたよ、すごい単語があったもんだと感心した。
そんなことを考えているうちに、「はあ、そうなんですか」的に診察が終わってしまった。
いつもどおりの間抜さけだ。

で、今回再発した時、どんな気分だったかというと、
「まあ、そうだよなあ、“必発”だし」だった。

寛解したら即座に“必発”なんていう主治医もどうかと思っていたが、
いざ再発してみると、慌てたり辛かったり悲しかったりということはなかった。
主治医たいしたもんだ。
もちろん、再発については、ある程度の治療イメージを持っていたから、
落ち着いて受け止められたということはある。
しかし再々発となったら、どんな治療になるのか、
現状ではイメージできないので、かなり不安だが。


ということで、最後は腰の抜けそうな駄洒落で締めたいと思う。


ファイト必発ですよ！

がっかり…

ベンダムスチン+リツキサン：その4

4クール目を終えて１週間が経過した。
主治医が予定しているベンダムスチンの治療は終わったことになる。
27日にPETをおこない、結果によってゼヴァリンを使おうと言われている。

【副作用】
今回はムカつきはなかった。食欲も普通にあった。
ただ、倦怠感とふらつきをかなり感じた。
CHOPをやった後に貧血になったが、その感覚に近い。
これは1週間ずっと続いている。暑さのせいもあるかもしれない。
左の首筋の違和感はほとんどなくなった。

腕の点滴跡は痛い。
特に左腕はさわるだけでずきりと痛む。
まちがって腕をなにかにぶつけたりしたら、
「アウッ！」とマイケル・ジャクソンのような叫びをあげてしまうだろう。

基本的には、真面目に会社に通う、ちょっと疲れたおっさんレベルだろうか。
いや、爺さんくらいかな…

まあ、長生きできるかどうかわからないので、
爺さん体験も結構なことですよ。

コメントお礼

＞あぜ丸さん

初発のときからブログを読ませていただいています。
うちの奥さんもよく見ているようで、
「あぜ丸さん、大丈夫かな」と、まっ先に教えてくれたのは奥さんでした。
ベンダムスチンの治療はそれほどヘビーではないと思われますので、
「こんなものか」で終わってしまうかもしれませんね。

＞tokomaさん

二股ラジウム温泉…。クマだけじゃなくて、「ゾウのはな子」まで湯治したとはすごいです。
山の中で、見た目も並じゃない温泉という感じで、そそられますねえ。

ゼヴァリンの件ですが、やるとなったらだいたい同時期になりそうです。
「骨髄抑制どうですか」的なやりとりができたらうれしいです。

友人が死んだ。

友人のMが死んだ。
正確に言うと、木曜の朝、死んでいるのが発見された。
５４歳の孤独死であった。

発見したのは共通の友人だった。
今週のはじめに食事をしようと約束していたのに連絡がなく、電話やメールをしても
返事がないので、これは病気でもして寝こんでいるのかと、
その友人は近所にあるMの部屋に行ってみたそうだ。

Mの部屋の郵便受けには新聞や手紙がたまっていて、インターホンにも返事はなかった。
友人はそのまま立ち去ろうかと思ったが、ちょっとイヤな感じがして、
玄関のドアノブに手をかけてみたんだという。
意外なことにドアはすっと開いて、玄関口でうつぶせに倒れているMを見つけたそうだ。
「ほんとうはね、“どうした！”って抱き起こさなけりゃいけなかった気がするんだ。
 でもね、見えたんだよ、足の皮膚が腐って色が変わっていてね。もう、手が出せなかった」
友人はそのままドアを閉め、救急車を呼んだ。
救急車がきても意味が無いことには、後で気がついた。

遺体は警察が引き取り、事件性がないか調べられることになった。
Mの家族は父親 がひとりで、その父親も痴呆状態で施設に入っている。
連絡をしても、もうMが死んだことを理解するのは無理だった。
木曜日の時点では、警察が親族を探している状態だった。

警察にある遺体を誰が引き受け、葬式は誰があげるんだ？

発見者の友人の連絡で、わたしを含む３人が、Mの家の近くにあるジョナサンに集まった。
「俺たちがやるのか？」　「それは難しいんじゃないの？」
ドリンクバーを飲みながら、こんなことを話し合ったのだが、
わたしは、あとの２人がずいぶんサバサバした感じなのにちょっと驚いた。
逆にあとの２人は、わたしが平気な顔でこんなことをいうのに驚いたかもしれない。
「まあ、金が底を尽きる前に死んだのは、悪くないよな」

 Mは、40代で会社の早期退職制度を使って退社し、退職金を使ってぶらぶら過ごした。
その金が尽きそうになると、痴呆気味の父親を施設に入れ、
自宅の土地を売りはらい、その金（正確には現在の部屋との差額）でぶらぶら過ごしていた。
２年ほど前、障害者年金をゲットしたぜと嬉しそうに話してくれた。

まあ、「ぶらぶら過ごしていた」は故人に失礼かもしれない。
Mは、「食に人生を捧げた」と言っていい。
海外に行っては、料理本の古書を買い集め、数百万円ぶんの料理本を自宅にストックして、
“将来”は、料理本専門の古本屋を開くと言った。
（本の目録づくりを怠ったため、いつまでも“将来“のままだった）
料理作りの腕前もあった。これは正直素人のレベルを超えたものだった。
残念ながら女性にはあまり縁のない人生だった。


いろいろあるにはあるが、たいへん愛すべき人間であった。

そうでなければ、友人３人がジョナサンで顔をつきあわせて、
こんな相談をするなんてことはないだろうと思う。

　　　　　　　       　■

帰りの電車の中で、窓から夜の街を眺めながら
ああ、やっぱり死はもう近くにやってきているんだなあ、と思った。

その反面、自分がここで死んだら、Mのようなある種徹底した人生を送ることなく、
中途半端になってしまうような気がした。
もうちょっと生きて、何かをしないとダメなんじゃないかと。

 
※その後親族とは連絡がついて、Mが無縁仏になることはなくなった。

Mを含め４人の仲間の中で、誰が最初に死ぬか争っていて、最近はわたしが本命だったんですが、
Mにやられてしまいましたよ。

治療４クール目終了

７月４日にベンダムスチン（トレアキシン）＋リツキサン、今日はベンダムスチン単剤。

治療前の血液データは低調だった。
過去３クールのダメージは、やはりあるようだ。

今回は２日を終えた時点で、体調には問題はない。
１日目は非常にだるかったが、とにかく寝たらすっきりした。
２日目の今日はムカつはなく、多少胃が重い程度で夕食も普通に食べた。
（というか、揚げ物やチョコレート・リーフパイをパクパクと…）
ただし、いまは制吐剤が効いている可能性があるので、この先はわからない。

点滴は前回と同じように、１日目と２日目は腕を変え、
ベンダムスチンは２時間で入れてもらう。
点滴中は腕をホットパックで温めてもらった。

←両日とも場所はこのへん。

 今日使った左腕は痛い。引きつる感覚もある。





治療前に、血液データを見た主治医が「免疫グロブリンが減っていますね」と言った。
IgG 692（868-1780） 　 IgM 6（28-177） 　IgA 75（122-412）　括弧内が基準範囲

聞いてみると、やはりこれはリツキサンの影響らしい。
リツキサンで免疫グロブリンが減っている人は、他にもいるとのことだった。

で、いま見てみると IgM なんか、もうなくなっちゃいそうだが、
これはどれだけイカンのか、主治医に確認するのを忘れてた。
いつものことなのだが、「こんど聞いとかないと」ということになってしまう。


今後についてだが、７月２７日にPETをおこない、
結果次第でゼヴァリンを考えたいということだった。
まあ、わたしの場合は骨髄浸潤があるので、どうなるかわからないが。

今回はうんこがたまっていなければ、ムカつきに悩まされないのではと、
ラキソベロンを飲んで腹をゆるくして治療にのぞんだのだが、、、

点滴中「なんかもれそう」感が、ずーっとしてましたよ。

民間療法。

民間療法には興味がない。

わたしは科学万能主義者ですから、みたいな態度で民間療法を見下しているからであるが、
それじゃあ、悪性リンパ腫について科学的な知識があるのかというと、あんまりない。
よくいる困った患者のひとりである。

そういう人間であるが、1つだけやってみたことがある。

2009年、初発の治療で寛解したときにネットでいろいろ調べていたら、
「山の奥のラジウム温泉」が目に入ってきた。
つげ義春のマンガ好きとしては、やっぱりこれを無視するわけにはいかない。
まあ、頭のなかでは、「山の奥のラジウム温泉」からラジウム成分が抜けて、
「山の奥の温泉」に変換されてしまっていたところはあるが。

そこで、奥さんとふたりで「山の奥のラジウム温泉」に行ってみた。
つげ義春的な、ひなびた温泉ではないが、旅館だけでなく湯治用の宿舎があったり、
山の小屋にある風呂が珍しかったりして、感じは出ていた。
ただ、客が多すぎて温泉に浸かるときは、隣のじいさんと体が密着したりして、
なにか言葉をかわさないとマズイ的な雰囲気になったりした。

それから２度、一人でその温泉に行った。
（奥さん山に興味なし）

風呂に入って、寝て、時間をもてあますと、そのへんをぶらぶらした。
旅館の横を流れている渓流沿いに、１キロほどの遊歩道があったので、そこを歩いた。
遊歩道を歩いている人は誰もいなかった。

小学生の頃、山の中をよく一人で歩いていたのを思い出した。
ちょっと怖くて楽しかったな、あれは。

 ←子供時代のわたし。







けっきょく「山の奥のラジウム温泉」通いは３回で終わりになった。

↓ こういう気分になってきて、病気と闘うとか、社会生活をがんばるとかに支障がでそうで…

で、ラジウム温泉は効いたのか？


そんなの、わかんないですよ！

首が張る。

首の左側が張っていて心配だ。

そういう時は、リンパ腫以外に原因を探したくなって
ネットで「首　張り」といったキーワードを検索したりする。

ひと通り検索して、じゃあいちおう画像も見ておこうかと、
「首　張り」をGoogleで画像検索した。

トップに出てきた画像がこれ↓

もう、どうでもよくなりましたよ…。

悪性リンパ腫と白血病。

ベンダムスチンとか、リツキサン、フルダラといった薬について検索していると、
「慢性リンパ性白血病」にも有効といったページにいきあたることがある。
気になって調べてみると、濾胞性リンパ腫と同じB細胞のリンパ腫で↓こんなことらしい。

「慢性リンパ性白血病とは血液成分に含まれるリンパ球という白血球ががん化した病気のひとつです。小リンパ球性リンパ腫と同じものと考えられています。病気の広がり方によりリンパ節での増殖が主体であれば小リンパ球性リンパ腫、血液中のリンパ球増加が主体であれば、慢性リンパ性白血病と呼ばれます。血液中に成熟した異常リンパ球が著しく増殖します。」

また、慢性から急性（急性リンパ性白血病とは別物）に転化することもあるし、

「リヒター症候群」といって、びまん性大細胞リンパ腫に転化することもあるらしい。

進行は10年単位だったり、初期症状は倦怠感（けんたいかん）や食欲不振、

寝汗を伴う微熱、体重減少だったりするし、形質転化もあるしと、

濾胞性リンパ腫によく似ているところがある。
そもそも「小リンパ球性リンパ腫」とも言われているわけだし。

しかし、慢性白血病と闘ってきたら、ある日

「リヒター症候群というものがあって、きょうからあなたは悪性リンパ腫！」
なんて言われた日には天地がくるくる回りそうだ。
（リヒター症候群は非常に厳しいらしい）

そういう自分だって、「きょうからキミは骨髄異形成症候群！」
なんて言われる可能性もあるわけで、どうなってるのか知りたくなった。

http://www.geocities.jp/himarayasuginokai/tiryou-base.htm

↑これは、患者会の方がまとめたもので、専門家が見るとどうなのかという部分は 

 あるかもしれないが、大きく見るとこういうことなんじゃないか。

これを見ると、濾胞性リンパ腫と慢性リンパ性白血病は、B細胞の分化段階の比較的近い

ところでがん化しているようだ。
根拠はないが、血液のがんは分類的に近いところにいる病気は、治療法も近い気がする。

濾胞性リンパ腫の薬が慢性リンパ性白血病にも使えるということは、

逆もあるのではないかと思うのだが、どうだろう？

知ったかぶりもいい加減にしとかないと、ボロが出そうですよ。

日常。

体調が良くなってくると、日常が戻ってくる。

まあ、日常なんだから、そんなに素晴らしくも面白くもないわけで、
たとえば会社帰りに

「あー、仕事ってめんどくせえ」とか、

「きょうの夕飯はなんだろうかね」とか、

「このあいだ、道にガマガエルがいたなあ」とか、

どうでもいいことを考えながら、駅から家に向かったりすることだ。

でも、それが安らぐ。
もし、痛かったり、苦しかったり、不安にとらわれていたりしたら、
どうでもいいことを思いながらわが家を目指すなんて、きっと難しいだろう。

明日や明後日が、今日と変わらない明日や明後日でも、
それはそれでいいような気がちょっとしている。

というか、ほんとにどうでもいいことを書いてしまった。

家がみっしり並んでいる住宅街に
ガマガエルがあらわれる。
近くに池や水たまりはまったくなく、
なんでこんなところで生きているのかわからない。
すごく貴重な生物と出会った気になる。 

ガマガエルよ、
おまえはどこから来て
どこへ行くのか？

（ガマガエル）　
どこにも行きませんよ！

CHOPの後遺症。

爪を切っていたら、「あ、そう言えば気にならなくなったな」と思った。
２年以上続いていたCHOPの後遺症が終わったのだ。

初発の治療でしたR-CHOPのうち、CHOP部分は2009年の２月に終わったが、
髪の毛が抜ける、手がしびれる、指の皮膚がただれる、関節が痛むなどひと通りあり、
最後に残ったのが「手足の爪がボロボロになる」だった。

手の指は（全部ではないのだが）、ほおっておくと伸びないで崩れてしまう。
仕方がないから手でそれを剥がして、やすりで整形していた。

足の指はもうちょっと危険で、親指が巻き爪になり、皮膚にめりこんだ。
ほかの爪のようにボロボロになればいいのに、その巻き爪部分だけはトゲのように鋭くて
足の指をなにかにぶつけたりすると、激痛が走るだけでなく血まで出る。

しかも、これもCHOPのせいだと思うのだが、歩くときに足がちゃんと上がっていないらしく、
一日に何度か親指をぶつける。
そのたびに「どわああっ」とか叫んで、おどろいた奥さんが飛んできたりした。
トイレットペーパーの芯とか、樹脂製の包帯容器とかを切って、
足の親指に巻いてプロテクターにして、「ナイスアイデア！」とか言っていた。
最終的には、病院でトゲ部分を取りだしてもらったが。

その爪が、やっと元に戻った。

今となっては笑い話だが、当時は半泣きだったな。

なんて余裕をかましてますが、
実はまだ巻いてますよ。

豆しば

ネズミを食べるとアレルギーが出る人は、注意してくださいよ。

ベンダムスチン？ トレアキシン？

いまのところ、このブログの主役はベンダムスチンと言っていいだろう。
でも、主役の名前はこれでいいのか？
ベンダムスチン（一般名）なのか、トレアキシン（商品名）にするべきなのか、
いまひとつわからない。

入院していた病棟では、医師も看護師さんもみんな「ベンダムスチン」と呼んでいた。
でも、通院治療で化学療法室に行くと、「トレアキシン」と言われる。
二つの呼び方が、まだ並行してで使われている状態だ。

まあ、患者は混乱することもないだろうけれど、
濾胞性リンパ腫と診断されて、初めてネットで情報を調べている人などは苦労しそうだ。
早くどっちかに統一されたほうがいい。

普通の場合は商品名なのだろうけれど、主治医を含めて医師は
ベンダムスチン派のような気がする。
最終的にはどっちの名前で呼ばれるようになるんだろう？
一般名のベンダムスチンになったら、珍しいケースだと思うが。

ちなみに一番驚いた一般名は「ゲムツズマブオゾガマイシン」。（商品名マイロターグ）
こんなものが体の中に入ってきたら大変だあ、みたいな。

いま検索したら、この名前にぐぐっときている人が、あと２人ほどいた。



でも、アメリカでは発売中止になっちゃったみたいですよ。

ベンダムスチン+リツキサン：その３

３クール目を終えて１週間がたった。

【効果】
CTの結果、２クールまでの経過はいいようだ。
主治医とゆっくり話す時間がとれなかったので、詳しくはわからない。

【副作用】
治療１日目の月曜から、土曜まで、むかつき感と胃の痛みがあって辛かった。
妻が持っていたタケプロンを勝手に飲んでみたら、かなり良くなり、
ようやく昨日、会社で昼飯を食う気になった。

また、治療後４～５日間は体がだるくて、ふらふらした。

通院の治療中は血液データを見られないが、入院中のデータではだいたい４～５日くらいで
白血球数が底まで落ちこみ、それから少しずつ回復していったので、
ベンダムスチンは早めに骨髄抑制が出て、早めに回復するのかもしれない。

ということで、治療後１週間くらいが副作用の山になるんじゃないかと思う。
個人的な経験からなので、あてにはならないが。

全体に言うと、ものすごい体調不良や骨髄抑制はない。
血管も今回はあまり痛みが出なかった。

いまは左肩がちょっと重い。
あと、なぜか両耳の穴の中がかゆい。

久しぶりに会った奴に治療の大変さを語っていたら、
「でも太ったじゃん」て言われちゃいましたよ…。

免疫グロブリン？

軽いむかつきと胃の痛み、倦怠感と息切れ、頭痛、左肩の鈍痛などが続いている。

きのう、会社で同僚に「いつも食べているものが、食べられなくなってね」と話したら、
「それって、つわりと同じようなものじゃないか？」と言われた。
まあ、二人とも男なので、ううむと首をひねるしかなかったんだが。

あまり意味ないな、この話は…。


さて、リツキサンは今回も効果を発揮していると思うのだが、また疑問がわいてきた。
リツキサンを使っていくと、だんだん免疫グロブリンが減ってくるのである。
初発の時に、リツキサンの治療を８回受けた（R-CHOPで６回、単剤２回）のだが、
治療後に免疫グロブリンの数値が下がっていった。

主治医はリツキサンが原因であることを疑ったが、念のため定期的に服用していた
バクタなどの薬をすべてうち切って様子をみることになった。
しかし、免疫グロブリンの数値は回復することがなかったので、
主治医の中ではリツキサン主因説が固まったのだと思う。
そうした理由で、リツキサン維持療法というものはしていない。

２００９年８月が最低値で、
http://www.mikanbox.com/md-lab/column/imashuku/column2_14.html
↑この内容が確かなら、Ig G 435mg/dl は注意が必要な値ということになる。

それぞれの数値は、ゆっくり回復して今年の３月２８日には正常値に近づいたのだが、
治療が２クール終わった段階＝リツキサン２回を使った６月６日には、低下傾向に入っている。

これが今後どこまで下がるのか、下がると大変なことが起きるのか？
前に書いた「B細胞ゼロ」となにか関係があるのか？
というか、ほかの人は免疫グロブリンって下がらないのか？


免疫ってヤツは、わからなすぎですよ…。

会社には出たけれど。

調子悪かったですよ。

コメントお礼

＞tokomaさん

リフレッシュ中と思います。
もしかして、だいぶ体調がよくて「ちょっと一杯」という感じなのでしょうか？
私もアルコールは好きなんですが、初発のときも再発の今回も、
治療中はいまひとつ飲む気にはなれないんです。
どこか怖いんでしょうね。
「今さらどうにもならないから、その何とかクールの間に飲んじゃおうぜ」と会社の同僚は誘うんですが。

＞suuさん

返答なしですみません。
お聞きしたいこともあるんですが、まとめられなくて…。

治療3クール目終了

６日にベンダムスチン（トレアキシン）＋リツキサン、今日はベンダムスチン単剤。

１日目はきつかった。

治療中、どんどん体が重くなってきて、火照ったような感じもしてきた。

夜７時過ぎ、治療が終わった時には、かなり気分が悪くなっていた。

家までは電車と徒歩で４０分ほどだが、えらく遠い。

はげしく酔っ払って帰ると、いくら歩いても永遠に家に着けないような

絶望的な気分になったりするが、それと同じ感覚だ。

こんなのがいつまでも続いたら、かなわんと思いながら寝た。

２日目（今日）は、何事もなし。

ということは、１日目のつらさは、リツキサンの軽いアレルギーとか、

ポララミン（アレルギー止め）のせいだったの だろうか？

体というのもはわからないものだ。

■現在吐き気はない。

  ただし、うんこがたまっている状態で治療を受けたので、胃が重い。

  すっきり出してから治療にのぞんだほうが、気分的に大いに楽だということがわかった。

■血管痛を避けるため、ベンダムスチンの投与時間を２時間にしてもらったり、

  点滴中に血管を温めてもらっている。痛みはそれほど気にならない。

治療の前に、主治医から５月３０日のCTの結果を簡単に教えてもらった。
「たいへんいい」とのこと。
２クールまでの治療がよく効いているようだ。
７月４日に４クール目をしたあと、PETで確認しその先どうするか決めようということになった。

うまくいってるみたいですよ。

B細胞ゼロ？

話しは2009年、R-CHOPで寛解したしたときにさかのぼる。

その年の10月、インフルエンザの予防接種を受けるべきか主治医に聞いたところ、
「ブルーさんは、いまB細胞がゼロの状態だから意味がないでしょう」
というようなことを言われた。
それが文字通り、体の中のB細胞が1個もなくなっているということか、
比喩みたいなものかよくわからず、「はあ、そうですか」とそれ以上聞かなかった。

その後ちょっと調べて、リツキサンはCD20が発現していれば、
がん細胞と正常細胞どちらも消失させるらしいとわかって、そんなものかと思った。

でもちょっと待てよ、リツキサンでもう一度そんな状態になって大丈夫なのか？
今回再発して改めて調べてみた。

リツキサンの標的になるCD20は、
・Pre-B細胞から、成熟B細胞まで細胞膜表面に発現している。
・正常細胞、腫瘍細胞どちらにも発現。
・幹細胞や終末分化段階の形質細胞には発現していない。
・B細胞リンパ腫の約95％に発現 。
ということだそうだ。
では、B細胞の成長段階と、CD20の発現をわかりやすく図解してみよう。

ちっともわかりやすくないじゃないか！

まあ、赤線を引いたところのB細胞がリツキサンに消されていくということなんだろう。
リツキサンの効果は半年ほど持続すると言われているので、
この間にB細胞がどんどん無くなっていくことは想像できる。

でも、ゼロというのは非現実的ではないかと、今回は思ったわけだ。
B細胞なしでどうやって生きていけるのか、感染症などで死んでしまうのではないか？
それでさらに調べてみた。

結論を言うと、さっぱりわからない。

↓ここに書かれていることを理解するので精一杯だった。
http://www.md.tsukuba.ac.jp/basic-med/immunology/hitome1.htm

要するに免疫の記憶がどっかにあって、それが非常に長い間保存されるので、
一時的にB細胞がなくなっても、死ぬようなことはないらしい的な…

予防注射の効果がずっと続くのと同じみたいな的な…

リツキサンでB細胞が消失しても、新しい病原体とかウィルスに出くわさない限り
なんとかなる的な…。

とにかく手洗い、うがいですよ！

2クール終了でCT。

ベンダムスチン+リツキサンの2クール目終了でCTを撮った。

R-CHOPだと、こういうタイミングで撮ることはないような気がするが、
ベンダムスチンをあと何クールするか目安にするために、
主治医はこのタイミングを選んだような気がする。
（というか、そのへんちゃんと聞いておけばいいのだが…）

ここのところ、顔に蕁麻疹みたいなものが出やすくなっていて、
今日も出ていたのでCT造影剤をどうしたものかと思ったが、
「ま、大丈夫だろう」と造影剤を入れてもらった。
とりあえず無事。

顔に出ているものと関係があるかもしれないと、
ベンダムスチン（トレアキシン）発売元のシンバイオ製薬のサイトを見た。
（2010年12月10日から今年4月9日までの955登録症例の調査結果）
http://treakisym.com/pdf/pms1_2.pdf


血管痛もふくめ、こういう副作用が報告されている。
まあ勝手に判断しちゃいけないが。

←血管はやはり多い。

←顔と関係あるのか？






でも、ほんとに怖いのは感染症みたいですよ。